Com apenas 7 anos, o pequeno Rafael, que mora em Santana de Parnaíba (SP), teve que enfrentar um grande desafio no último sábado (7). O menino passou por uma cirurgia muito complexa de reconstrução da genitália no Sabará Hospital Infantil (SP). O procedimento foi realizado para corrigir a extrofia de cloaca, um conjunto de malformações congênitas, incluindo a onfalocele, problema com o qual Rafael foi diagnosticado.
De acordo com Jovelino Leão, coordenador do centro de tratamento de extrofia de bexiga do Sabará Hospital Infantil e responsável pelo caso do menino, a extrofia de cloaca é uma malformação complexa, que acomete a parede do abdômen, o aparelho intestinal e urinário, a bacia óssea e a genitália dos bebês. "Ela se manifesta com a exteriorização de todas essas estruturas para fora do corpo, podendo ser diagnosticada ainda intraútero, mas depende muito da capacidade do ultrassonografista de reconhecer uma anomalia tão complexa. No caso do Rafael, ele nasceu com todas essas estruturas exteriorizadas do corpo e o diagnóstico foi após o nascimento", explicou o médico.
Cirurgia de Rafael (Foto: Divulgação)
Para a operação de reconstrução genital, Leão contou com o apoio da médica Fernanda Ghilardi Leão, coordenadora da cirurgia pediátrica do Sabará Hospital Infantil, e do médico francês Marc Leclair. "Essa cirurgia só pode ser feita nas crianças maiores, que são portadoras de extrofia da cloaca, porque o risco cirúrgico é maior pelo tamanho anatômico das estruturas, como a do pênis", esclareceu o coordenador. “Nosso objetivo é alcançar uma melhor reconstrução genital com maior índice de continência urinária, melhor desenvolvimento vesical, propiciando mais qualidade de vida para o paciente. É uma técnica muito delicada e necessita de cirurgiões experientes, desta forma, poucos centros no mundo realizam este procedimento”, ressaltou Leão.
Na cirurgia, os médicos utilizaram a técnica de Kelly. "Ela já é reconhecida e foi utilizada pela equipe do Sabará pela primeira vez no Brasil em 2017, durante uma correção de extrofia de bexiga clássica realizada em um bebê. Dessa vez, o ineditismo da utilização é porque ela será aplicada em uma criança de sete anos para reconstrução genital, proveniente do complexo de OEIS [extrofia de cloaca]”, destacou Ghilardi.
Em entrevista à CRESCER, a mãe do pequeno, Jackelline Machado Castanheira e Souza, de 45 anos, relatou que passou por momentos bem difíceis antes de engravidar de Rafael. Após ter seu primogênito, hoje com 18 anos, ela perdeu três bebês. "Todos foram planejados, então, quando perdi o último, desencanei", recordou. No entanto, a vida a surpreendeu. Logo depois, a mãe engravidou do caçula.
Rafael foi diagnosticado logo após o nascimento (Foto: Arquivo Pessoal )
A gravidez foi sem intercorrências, porém, quando estava no terceiro mês, Jackelline recebeu uma notícia que deixa qualquer mãe com o coração apertado. Após uma ultrassom morfológico, ela descobriu que o bebê poderia ter uma malformação abdominal e nascer com algumas síndromes. Naquele momento, ela foi informada de que seu filho não sobreviveria após o nascimento.
Diante desse diagnóstico, Jackelline procurou um especialista em medicina fetal que pediu novos exames. Depois de analisar o caso com mais detalhes, o médico explicou que o menino poderia ter onfalocele, caracterizada pela presença de órgãos — como intestino, fígado ou baço — fora da cavidade abdominal. No entanto, os exames não mostraram a ocorrência de síndromes.
Em agosto de 2014, Jackelline deu à luz por meio de uma cesárea. Logo após o nascimento, os médicos confirmaram o diagnóstico de extrofia de cloaca. "O Rafael nasceu com abertura de abdômen, bexiga exposta, espinha bífida oculta, um rim, um testículo, ânus imperfurado, parte genital deformada e sem intestino grosso", relatou a mãe.
Com esse quadro difícil, o pequeno precisou fazer uma cirurgia já no primeiro mês de vida, para fechar o abdômen. E 45 dias depois de chegar ao mundo, o bebê finalmente saiu da UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e foi para casa com o home care. Durante os últimos anos, ele passou por nove procedimentos cirúrgicos — um deles chegou a durar entre 14 e 15 horas.
Segundo Jackelline, ela sempre tentou lidar com a condição do pequeno com muita naturalidade. Como Rafael precisa de uma sonda para retirar o xixi e de uma bolsinha (Ileostomia) para a retirada das fezes, ela explicou ao filho que ele tem de fazer esses processos de forma diferente dos amigos. "Mostro que ninguém é igual a ninguém. Até agora, o Rafael brinca, joga bola e está muito feliz. Ele não se sente envergonhado de usar uma sonda e uma bolsa", revelou a mãe.
Agora, o menino está lidando com um novo cenário, que é ter sua genitália reconstruída. "Ele está feliz e gostando, porque até então era algo malformado, agora, está tendo a forma natural de ser", acrescentou Jackelline.
Segundo Leão, o procedimento foi realizado com sucesso e os médicos estão apenas acompanhando a recuperação do paciente, que está com condições clínicas satisfatórias. "Nós sabemos que há possibilidade futura de um procedimento adicional. A condição atual ficou muito melhor e agora vamos acompanhar o crescimento dele, principalmente na puberdade", afirmou o especialista.
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